« La mise en visibilité des maladies d’origine professionnelle » (Giscop 93)

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Présentation réalisée par le Groupement d’Intérêt Scientifique sur les Cancers d’Origine Professionnelle en Seine-Saint-Denis

Benjamin Lysaniuk
Géographe au CNRS (UMR 8586 PRODIG), directeur du Giscop 93 depuis 2015.

Nous sommes heureux d’avoir – en ce jour – l’occasion de présenter les travaux menés par le Groupement d’Intérêt Scientifique sur les Cancers d’Origine Professionnelle en Seine-Saint-Denis. Ainsi, nous remercions d’ores et déjà les organisateurs de ces états généraux de la santé des travailleuses et des travailleurs de nous avoir invités à prendre la parole.
Ce groupement d’intérêt scientifique, sans équivalent en France, s’appuie sur un collectif pluri-disciplinaire. Qui dit « collectif » dit donc pluralité d’acteurs… C’est la raison pour laquelle cette présentation se fera à plusieurs voix. Comme autant de rouages essentiels dans le mécanisme d’une enquête permanente que nous allons vous présenter. Plusieurs voix et plusieurs disciplines car se succèderont une juriste, un médecin du travail, un ingénieur-sociologue, une épidémiologiste et un géographe animés par un seul objectif : connaître, faire reconnaître et prévenir les cancers d’origine professionnelle.
Le Groupement d’Intérêt Scientifique sur les Cancers d’Origine Professionnelle en Seine-Saint-Denis est né en 2006 prenant la suite de l’Association Surveillance des Cancers d’Origine Professionnelle (active de 2002 à 2006 et mise en place par Annie Thébaud-Mony – Sociologue et DR à l’INSERM).

Un Giscop où ? et un Giscop pourquoi ?
Ce dispositif a donc pris naissance dans un contexte territorial bien particulier : celui de la Seine-Saint-Denis. Ce département a été le lieu d’implantation privilégié d’un grand nombre de sites industriels de toutes tailles et ce – dès le 19ème siècle. Ceci s’explique autant par la volonté de chasser les industries « incommodantes » (s’appuyant sur un arsenal légal qui allait s’étoffer) que par une situation géographique particulière : proximité de Paris, topographie plane, présence de réseaux de communications (routes, rails, canaux). De gros besoins de main d’œuvre se sont appuyés sur les différentes vagues migratoires au siècle dernier : la Seine-Saint-Denis a toujours été un territoire d’accueil.
Le déclin de l’activité industrielle explique en partie des taux de chômage – en moyenne – élevés mais assez hétérogènes dès lors que l’on compare les communes entre elles. On observe (y compris d’ailleurs dans le paysage) une transition vers le secteur tertiaire : il est parfois même compliqué (dans certaines communes de la première couronne notamment) de retrouver des traces de l’activité industrielle passée.
Ce dispositif n’est pas né en Seine-Saint-Denis par hasard mais découle également des spécificités de ce département : dès les années 70, ce territoire présente une surmortalité par cancers supérieure aux niveaux régionaux et nationaux. Il est héritier d’une longue histoire industrielle, il est très densément peuplé et il présente une forte proportion d’ouvrier dans sa population active. La surreprésentation des cas de cancers de la plèvre ou encore de la vessie (pour certains spécifiques d’une origine professionnelle) évoquent – en filigrane – l’impact des conditions et des environnements de travail sur la santé.

Un Giscop93 avec qui ?
L’association SCOP est devenue – au milieu des années 2000 – une structure de type GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) permettant ainsi d’asseoir sa légitimité scientifique et de faire reconnaître le bénéfice de ses actions par les institutions.
Intègreront notamment le cercle des partenaires formant notre Comité Directeur : la DGT, le CG93, le Cancéropôle IDF, la Ligue départementale contre le cancer, le Centre d’Etudes de l’emploi, l’ecole des hautes études en santé publique ou des associations comme l’AMET ou la METRANEP.
Ces acteurs nous soutiennent (pour la plupart) financièrement. Nous sommes néanmoins bien obligés de constater que le niveau des dotations annuelles s’abaisse très significativement : laissant planer un véritable risque de disparition de notre dispositif à relativement court terme faute de moyens.
Notre activité scientifique est évaluée périodiquement par un conseil scientifique composé de personnalités reconnues. Cette activité a pu également s’appuyer sur des réponses à appel à projet de recherche auprès de différents financeurs comme par exemple l’Institut National du Cancer.

Le GISCOP93 : dans quel but ?
Une formule résume notre ambition : connaître, faire reconnaître et prévenir les cancers d’origine professionnelle.
Si notre recherche permet – du fait de son ancrage territorial – la mise en évidence de logiques propres à un contexte local : ses résultats ont néanmoins une portée généralisable.
Le GISCOP93 est un dispositif de recherche pour l’action qui s’appuie sur une enquête permanente conduite depuis 2002 auprès de patients atteints de cancer.
Ces patients nous sont adressés par des médecins de la fédération d’urologie de la Seine-Saint-Denis. Initialement (avant la réduction de notre enquête à cette seule fédération), 3 services d’hôpitaux partenaires de SSD nous adressaient des patients (CHU Avicenne, Hôpital Robert Balanger d’Aulnay-sous-Bois, Hôpital Intercommunal du Raincy-Montfermeil) répondant à nos critères d’inclusion : résider dans le 93, nouveau diagnostic après mars 2002, atteints d’un cancer primitif de l’appareil respiratoire, urinaire ou hématologique. Ces patients ont – évidemment – donné leur consentement pour participer à cette enquête.
Cette enquête revêt deux dimensions : l’une rétrospective de reconstitution du parcours professionnel et de qualification des éventuelles expositions cancérogènes ; l’autre prospective visant à analyser les démarches de déclaration en maladie professionnelle et les logiques du système français de réparation.
Pour paraphraser Annie Thébaud-Mony, nous envisageons ainsi le cancer comme d’un processus long et complexe : c’est la résultante d’une histoire personnelle dans laquelle la vie professionnelle a pu jouer un rôle. Le cancer est aussi un évènement sentinelle vis-à-vis des expositions cancérogènes au cours de la vie professionnelle ; vis-à-vis de la reconnaissance du cancer en maladie professionnelle.

Mes collègues vont vous présenter tour à tour notre méthodologie qui s’appuie sur des « moments » clés de notre enquête permanente :

  • La reconstitution du parcours professionnel par un entretien biographique permettant de caractériser l’activité réelle de travail,
  • Une expertise collective qui autorise l’identification et la qualification des expositions cancérogènes,
  • La Préconisation ou non d’un Certificat Médical Initial : pierre angulaire d’une reconnaissance en maladie professionnelle,
  • Enfin, le suivi des démarches de reconnaissance en maladie professionnelle ayant pour but l’information, l’orientation et l’accompagnement des patients.

Christophe Coutanceau
Ingénieur de formation initiale et formé à la santé au travail au GISCOP93

Je travaille au GISCOP93 depuis une dizaine d’années et j’ai consacré la deuxième moitié de ce temps, au travail d’enquête auprès des patients du GISCOP93 pour reconstituer leur parcours professionnel.
Entre 2012 et 2014 j’ai contribué à l’implantation plus éphémère d’un « petit frère du GISCOP93 » en Pays de la Loire, en étroite collaboration avec l’association pour la protection de la santé au travail des métiers portuaires de Loire Atlantique (APPSTMP44). Nous avons intitulé ce programme ESCALES (Enjeux de Santé au travail et Cancers : Les Expositions à Supprimer) et son objectif était d’identifier les expositions aux cancérogènes au cours des opérations de chargement déchargement des marchandises conventionnelles sur le Grand Port Maritime de Nantes – Saint-Nazaire.
Dans cette perspective, ce projet s’est avéré être un franc succès.
Donc, l’outil que je vais vous présenter est reproductible et transférable dans un autre contexte. Dans cette présentation, j’ai donc choisi de privilégier les informations qui pourraient motiver et permettre une reproduction de cet outil dans votre environnement professionnel, syndical, associatif.
D’ailleurs, il est aussi employé sous une forme ou sous une autre par d’autres dispositifs associatifs ou syndicaux en France. Deux exemples, l’association pour la prise en charge des maladies éliminables à Port de Bouc dans les bouches du Rhône et la commission des accidents du travail et maladies professionnelles du syndicat CFDT des mineurs des Houillères du Bassin Lorrain à Freyming-Merlebach.

Le besoin et la méthode de recueil
Qui fait l’objet d’une reconstitution de parcours professionnel ?
Dans le cadre de GISCOP93, un patient atteint de cancer diagnostiqué par les services hospitaliers qui collaborent à l’enquête, qui a consenti à participer à l’enquête
ou
Des travailleurs actifs ou retraités identifiés par l’association (APPSTMP44) comme étant atteints de cancer dans ESCALES

Pourquoi fait-on ce travail de reconstitution ?
Les données individuelles d’exposition n’existent pas, parce qu’elles ne sont pas enregistrées, notamment dans l’entreprise. Comme, généralement, les travailleurs ne savent pas à quelles expositions ils ont pu être soumis, l’idée principale est de solliciter leur mémoire et les documents administratifs d’emploi, pour commencer par reconstituer les conditions de travail. Le travailleur est considéré dans notre méthode comme un expert de ses propres conditions de travail.
Il est de toute façon le mieux placé avec ses collègues de travail pour restituer les conditions dans lesquelles il a travaillé. Ceci n’empêche pas qu’il faut souvent une relance de l’enquêteur pour entrer dans les détails favorables à l’identification des expositions…
L’objectif de cet entretien est en effet de fournir le meilleur support aux experts des expositions pour leur en favoriser l’identification et la quantification.

Comment s’y prendre ?
J’interroge le patient ou le travailleur selon une logique de progression chronologique dans le parcours professionnel, depuis l’entrée dans la vie active, y compris les périodes d’apprentissage, les interruptions et le service national, jusqu’à la situation d’emploi au moment de l’entretien.
Cette reconstitution se découpe en périodes d’emploi délimitées par les dates d’entrée et sortie de chaque entreprise et à l’intérieur de ces périodes par les éventuels changements de postes. Nous nous intéressons ensemble à la description des situations de travail qu’incarne le poste.
Des exemples de ce que je cherche à capter lors des entretiens :
Pour un peintre en bâtiment :

  • Quelles sont les techniques de préparation de surface avant la mise en peinture, décapage, ponçage, application d’enduit ?
  • Type de peinture, préparation de la peinture par mélange ou prête à l’emploi, modalités d’application, brosse, rouleau, pulvérisation ?
  • Avec quoi se lave-t-il les mains en fin de journée ?
  • Porte-t-il des protections, l’espace de peinture est-il confiné, ventilé ?

Pour un docker :

  • Quelle marchandise est-il amené à charger ou décharger ?
  • Quel en est le conditionnement, vrac liquide ou solide, colis lourds, paquets, palettes, sacs, véhicules, qui détermine la méthode de manutention ?
  • A quel poste sur le quai ou à bord des navires, avec le treuil de bord ou dans la grue, à bord d’un chouleur ou finisseur en fond de cale ?

Conclusion sur l’outil et sa mise en œuvre
L’entretien de reconstitution du parcours professionnel est un outil de mise en visibilité du travail et des conditions de travail toujours particulières et liées au contexte.
La description en détail des situations de travail, la leur localisation spatiale dans l’atelier par rapport aux autres intervenants, leur organisation située dans l’histoire de l’organisation du travail permet de fournir des indications aux experts sur les conditions de travail pour qu’ils identifient les expositions.
Une fois les expositions identifiées, la combinaison des données sur les conditions de travail et des expositions identifiées permettent de produire une fiche de résumé de parcours professionnel et des expositions associées à chaque période.
Ces informations sont essentielles pour la production d’un Certificat Médical Initial pierre angulaire de la déclaration en maladie professionnelle.
Je vais maintenant céder la parole à Jean-Michel Sterdyniak, Médecin du travail et Expert au GISCOP93 qui va vous décrire le travail d’expertise sur les dossiers produit par l’enquêteur.

Jean-Michel Sterdiniak
Médecin du travail (AMET) et expert au sein du Giscop93

Arzhelenn Le Diguerrer
Juriste, chargée du suivi des patients au Giscop93

Après de brefs rappels sur la procédure de prise en charge des MP (maladies professionnelles) je reviendrai sur quelques résultats du volet reconnaissance de notre recherche.
Il est d’abord important de rappeler que l’enjeu de la reconnaissance des MP est double :

  • il y a d’abord le bénéfice individuel pour la victime, à savoir : l’accès à une réparation et à un statut plus protecteur dans son emploi ;
  • ensuite il y a l’intérêt collectif des travailleurs à savoir : une incitation à la prévention par la majoration des cotisations du ou des employeurs mis en cause ainsi que le report des frais liés à la maladie sur la branche ATMP (accident du travail et maladie professionnelle), financée exclusivement par les employeurs en lieu et place de l’Assurance maladie financée par la collectivité des travailleurs salariés.

S’agissant de la procédure, il existe une différence essentielle entre AT et MP : pour la MP, la déclaration est contractée par la victime et non par l’employeur.
Pour cela elle doit se procurer un Certificat médical initial (qui pose un lien supposé entre la maladie et l’activité professionnelle) et remplir un formulaire cerfa de déclaration qu’elle doit envoyer conjointement à sa CPAM d’affiliation.
La CPAM va ensuite ouvrir une instruction médico-administrative dans laquelle elle va se charger de vérifier si le demandeur respecte un certain nombre de conditions de prise en charge.
Ces conditions sont administratives et médicales, elles sont regroupées dans des tableaux dits tableau de MP auxquels s’ajoute un système de reconnaissance dit complémentaire.
Il existe 3 cas de figure.
1 – Soit la victime respecte à la fois les critères liés à une maladie inscrite dans un TMP et les conditions d’exposition au risque qui y sont mentionnées.
Dans ce cas le lien entre travail et maladie est présumé (la victime n’a pas à en établir la preuve).
2 – Au contraire si les conditions du tableau ne sont pas entièrement respectées alors en plus de faire la preuve de son exposition professionnelle, la victime devra faire la preuve d’un lien « direct » entre son exposition au risque et sa maladie. L’appréciation du caractère direct de ce lien est, dans ce cadre, confiée à un Comité régional de reconnaissance des MP qui comprend 3 médecins.
3 – Enfin lorsqu’il n’existe pas de tableau, la victime doit prouver son exposition et le caractère « direct » et « essentiel » du lien entre cette exposition au risque et sa maladie lequel est apprécié également par le CRRMP.

Les difficultés sont nombreuses dans la procédure de reconnaissance, le constat récurrent de la sous-déclaration et sous reconnaissance des cancers d’origine professionnelle a conduit à la mise en place par le Giscop d’un suivi du processus de déclaration de MP par les patients de l’enquête. Cela nous a permis d’observer un certain nombre de difficultés sur lesquelles nous tentons d’agir. Je ne vais pas pouvoir ici développer en détail ces difficultés par manque de temps mais un rapport public issu de nos travaux est en cours de finition. Je peux tout de même évoquer les principales entraves qui sont :
– l’obtention par la victime d’un certificat médical initial
– la souscription de la déclaration de MP par la victime
– la preuve des expositions ET la preuve du lien de causalité entre maladie et l’expo professionnelle à des cancérogènes
A mesure que l’enquête révèle des difficultés elle tente tout à la fois de les surmonter. Tout d’abord les partenariats avec les services hospitaliers nous permettent, grâce à leur confiance en notre expertise, de faciliter la rédaction des certificats médicaux.
Une incitation active du patient pour contracter la déclaration est ensuite mise en œuvre en lui expliquant les enjeux de la démarche. Sur ce point, il convient d’ailleurs de noter que l’argument qui est décisif est celui de l’intérêt collectif notamment en rapport avec la prévention.
Enfin l’obstacle le plus difficile est celui de la preuve de l’exposition et du lien entre travail et maladie : les conclusions de l’expertise du Giscop sont transmises aux agents du service des risques pro de la CPAM 93 cela représente une aide considérable pour l’identification des expositions, mais sa valeur probante reste relativement faible et son sans valeur pour les médecins des CRRMP.

Conclusion
L’action du Giscop93 en faveur de la reconnaissance des cancers professionnels donne des résultats remarquables en Seine-Saint-Denis. Cette action s’est construite sur la durée et est le résultat de partenariats privilégiés qui restent toutefois fragiles. Nous nous heurtons en revanche toujours aux difficultés structurelles inhérentes au système de prise en charge des maladies professionnelles. Ce que l’on peut retenir de l’enquête Giscop et les axes sur lesquels il pourrait être intéressant de se pencher collectivement serait donc de trouver les moyens d’une part de sensibiliser les travailleurs aux enjeux de la procédure de reconnaissance de MP ; la nécessité de créer des collectifs de victimes (isolement = facteur de découragement) et l’un des points les plus important : trouver les moyens de mobiliser et de combiner les savoirs à la fois scientifiques, juridiques et de mémoire du travail par les travailleurs (en cela il est possible de penser aux outils syndicaux tels que les rapports CHSCT, les expertises CHSCT, la tenue d’un fichier d’ancien salarié pour réaliser des enquêtes, militer pour un aménagement de la charge de la preuve en faveur de la victime etc…).

Emilie Counil
Épidémiologiste, directrice du Giscop93 de 2011 à 2015, EHESP

Pour finir ce tour d’horizon du dispositif de santé publique mis en place par le Giscop93, je souhaiterais maintenant présenter quelques résultats importants que les analyses quantitatives de la base de données constituée au fil de ces 15 années ont permis de confirmer et consolider.
Entre 2002 et 2010, les patients hommes (plus de 800) et femmes (près de 200) enquêtés sont atteints en quasi-totalité de cancers de l’appareil respiratoire, détectés à un stade avancé (métastases chez 45% des patients au moment du diagnostic). Un tiers des patients est âgé de moins de 60 ans au diagnostic. Chez les hommes, 9 patients sur 10 ont été exposés à au moins un cancérogène au cours de la vie professionnelle, contre plus de 6 sur 10 chez les femmes. Les hommes ont plus souvent été exposés à au moins 3 cancérogènes que les femmes (50% contre 9%), et sont également deux fois plus nombreux que les femmes à avoir été exposés pendant au moins 10 ans.
L’étude des parcours de travail des patients a permis de mettre en évidence quatre types de parcours, qui se distribuent de manière semblable chez les hommes et chez les femmes. Parmi eux, les parcours peu qualifiés, doublement précarisés (24% des patients), sont marqués par la polyvalence, l’instabilité et la discontinuité, et s’apparentent aux carrières d’intérimaires. Ce dernier type de parcours est devenu prépondérant parmi les patients au fil du temps, puisqu’il ne représentait que 18% des parcours initiés avant les années 50, contre 30% de ceux initiés à partir des années 70. Cette progression, qui semble s’être faite au « détriment » des parcours qualifiés de type industriel, signe une précarisation des parcours de travail depuis la mise en application du principe de flexibilité, dont les conséquences sociales s’inscrivent dans la durée. Notre enquête met aussi en évidence des conséquences en termes de détérioration des conditions de travail, puisque les patients ayant eu un parcours doublement précarisé présentaient plus souvent des histoires lourdes d’exposition (cumul de 5 cancérogènes ou plus sur l’ensemble du parcours) que ceux ayant suivi des parcours qualifiés, stables et continus.
Bien qu’ayant souvent été exposées, les femmes de notre enquête sont moins souvent éligibles à une reconnaissance en maladie professionnelle et, même lorsqu’elles le sont, accèdent moins souvent à la réparation. Les conditions d’accès à ce droit, déjà fort éloignées des conditions réelles de multi-exposition rencontrées par de nombreux hommes, semblent ainsi agir de manière encore plus restrictive pour les femmes. Les situations d’exposition indirecte et intermittente qu’elles ont pu rencontrer en tant qu’employées sont moins souvent visibles, et leurs parcours marqués par une plus forte discontinuité professionnelle s’accordent mal avec les critères qui président à la reconnaissance en maladie professionnelle.
Je prendrai ici un exemple de ces situations d’exposition rencontrées par les femmes, et que selon notre expérience, seule une expertise individualisée et pluridisciplinaire est susceptible de mettre en lumière.
Madame P. a travaillé de 1959 à 1965 comme gardienne pour l’entreprise Seigneurie à Bobigny. Au cours de son entretien avec l’enquêteur du Giscop, Madame P. indique que « l’entreprise est une fabrique de peinture […] qui employait environ 300 personnes, principalement des ouvriers et des secrétaires. C’était un grand hangar s’étalant sur près de 2 hectares. Des machines fabriquaient la peinture, puis elle était versée dans des bidons, avant d’être expédiée un peu partout. Les ouvriers devaient arroser les fûts de peinture nuit et jour, avec un jet d’eau, pour éviter que cela « explose ». Ces fûts contenaient des produits toxiques. Son travail consistait à enregistrer les arrivées et départs des camions dans l’entrepôt. Elle disposait d’une loge à l’entrée du hangar, située à une dizaine de mètres de là où arrivaient les camions. […] La patiente a vécu dans cette loge jusqu’en 1975 […]. Une grande porte coulissante permettait le passage des camions dans l’entrepôt. La patiente sortait parfois sur le quai pour se « balader ». Elle passait alors à proximité des fûts de peinture. Un système d’aspiration permettait une évacuation en toiture mais la patiente précise que les odeurs de peinture restaient très fortes. » Sur la base de ce récit, les experts ont retenu deux expositions indirectes : le benzène dans les mélanges (solvants), et les gaz d’échappement diésel.
Au total, malgré son ancrage territorial, le dispositif est exemplaire dans la mesure où l’enquête documente une large palette de situations d’exposition survenues depuis les années 1940 jusqu’à la période contemporaine, associées à des positions très inégales dans la division sociale du travail. Sous-traitants, intérimaires, travailleurs peu qualifiés du nettoyage et de la maintenance, migrants sont peu étudiés dans les études types de l’épidémiologie, qui se concentrent le plus souvent sur les populations de travailleurs stables et statutaires. Les situations mises en évidence dans le contexte particulier de la Seine-Saint-Denis témoignent des transformations qualitatives du travail au cours des 50 dernières années et ont ainsi une portée globale.